이재명 정부, 희귀질환 고통 외면 않기로…의료비 부담 낮춘다 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

오민주 기자 democracy555@kyeonggi.com

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경기일보 연속보도 후 국정과제로 추진... 신약 건보 적용기간 단축 등 나서

경기도내 희귀질환자들이 의료 지원 사각지대에서 고통받고 있다는 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도) 이후 곳곳에서 변화의 물결이 일고 있는 가운데 이재명 정부도 희귀질환자의 의료비 부담 완화 대책 마련에 나섰다. 이번 대책은 신약의 건강보험 적용 기간을 단축하고, 환자 본인 부담률을 큰 폭으로 낮추는 게 핵심이다.

28일 보건복지부와 국정기획위원회에 따르면 이재명 정부는 희귀·중증질환자의 치료비 부담 완화를 국정과제로 추진하고 있다.

우선 생사의 갈림길에 선 환자들을 위해 신약의 건강보험 등재 절차를 간소화하기로 했다. ‘허가-평가-협상 연계 시범사업’을 통해 신약이 환자에게 도달하는 시간을 최대 90일까지로 단축할 방침이다. 종전에는 기간 제한이 없어 환자들이 기약없는 기다림을 해야 했다.

치료비 부담도 낮춘다. 새롭게 지정되는 희귀질환에 대해 건강보험 산정특례를 신속하게 적용해 환자의 본인부담률을 크게 낮추기로 했다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 질환에 대해 건강보험이 적용되는 의료비 중 환자가 부담하는 비용을 줄여주는 제도다. 또 저소득 환자들이 의료비 지원을 신청할 때 장벽이 됐던 ‘부양의무자 기준’은 2027년부터 단계적으로 폐지된다.

또 환자들이 그동안 직접 해외에서 구입해야 했던 자가 치료용 희귀의약품은 정부가 직접 수입하는 품목을 확대해 공급망 안정화에 나선다. 희소하거나 긴급히 필요한 의료기기 역시 정부 주도로 안정적인 공급 기반을 구축하기로 했다.

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