<div>▶양순득 씨 별세, 이명호(부산국제금융진흥원 원장)씨 모친상 = 21일, 거창장례식장 2층 특실(055-944-4444), 발인 23일, 경남 거창 선영김민영 기자 argus@asiae.co.kr꼭 봐야할 주요뉴스<ul><li>"딸이 오피스텔서 신혼시작해 눈물나"…예비사위에 비수꽂은 예비장모</li><li>의사보다 현명한 국민들, 이번엔 다르다 [기자수첩]</li><li>"여성은 일주일에 30분만 격렬히 운동해도 훨씬 큰 이득"</li><li>경찰서 앞, 발만 동동거리다가…두 소녀가 건넨 종이가방에 '울컥'</li></ul><ⓒ투자가를 위한 경제콘텐츠 플랫폼, 아시아경제(www.asiae.co.kr) 무단전재 배포금지></div>

<div><img src="https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202407/26/0d44584b-4969-4d5f-97de-0d0c90c5ba72.jpg" />단식 존엄사비류잉 지음채안나 옮김글항아리대만의 여성 의사인 저자가 내밀한 가족사를 고백하며 ‘존엄사’라는 사회적 이슈를 풀어냈다.그의 어머니는 60대 중반 희귀병인 소뇌실조증을 진단받는다. 20년 가까이 투병하며 점점 몸을 가누기 어려워진다. 재봉 일도, 요가도 못 하게 된 어머니는 “이번 생에 할 일을 다 했다”며 적당한 때 자연스럽게 죽고 싶다는 희망을 품는다. 약물투입을 통한 안락사를 하려면 스위스까지 가야 한다. 절차와 기준도 까다롭다. 그래서 스스로 곡기를 끊고 천천히 죽음을 향해가는 ‘단식 존엄사’를 택한다.의사 중에는 의외로 병원에서 임종하지 않겠다는 사람이 많다. 코로 관을 연결해 영양을 공급하고, 도뇨관으로 소변을 빼내고, 기도 삽관을 하며 연명하다가 전기충격기에 갈비뼈가 부러진 채 임종하는 고통을 잘 알기 때문이다.곡기를 끊은 모친은 열흘간 오히려 정신이 또렷해진다. 가족들은 여유를 두고 찾아와 추억을 나누고 이별을 준비한다. 17일째에는 세 시간에 걸쳐 ‘생전 장례식’이라는 중대한 의식도 치른다. 19일째부터 호흡이 미약해지고 21일째 편안한 얼굴로 숨을 거둔다. 부제는 ‘의사 딸이 동행한 엄마의 죽음’.읽는 내내 낯설고 냉랭한 병원 처치실에서 돌아가신 아버지가 떠올랐다.</div>

대만의 여성 의사인 저자가 내밀한 가족사를 고백하며 ‘존엄사’라는 사회적 이슈를 풀어냈다. 그의 어머니는 60대 중반 희귀병인 소뇌실조증을 진단받는다. 20년 가까이 투병하며 점점 몸을 가누기 어려워진다. 재봉 일도, 요가도 못 하게 된 어머니는 “이번 생에 할 일을 다 했다”며 적당한 때 자연스럽게 죽고 싶다는 희망을 품는다. 약물투입을 통한 안락사를 하려면 스위스까지 가야 한다. 절차와 기준도 까다롭다. 그래서 스스로 곡기를 끊고 천천히 죽음을 향해가는 ‘단식 존엄사’를 택한다.

단식 17일째 '생전 장례식'...의사 딸이 지켜본 어머니의 마지막[BOOK]

<div>김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com기자페이지냉혹한 주변 시선에 힘들어...희귀질환자들, 사람들의 인식 달라졌으면희귀질환자들은 겉으로 드러나는 증상이 없으면 없는 대로, 있으면, 있는 대로 고충을 겪어야 했다. 경기일보가 만난 희귀질환자들은 평생을 가져가야 할 몸의 고통보다 주변의 냉혹한 시선이 주는 고통이 더 힘들었다고 했다. 일일이 설명하지 못한 채 쌓여가는 오해는 이들을 더욱 고립시켰다.매일 병마보다 무서웠던 시선과의 사투, 그 과정이 담긴 일기장의 한 부분이다.■ 임지영(가명·12·평택)양 어머니의 일기 “우리 아이도 다른 아이와 똑같아요”<figure><img src="https://scsgozneamae10236445.cdn.ntruss.com/data2/content/image/2024/07/24/.cache/512/20240724580280.jpg" /></figure>오늘 오랜만에 지영이와 워터파크에 다녀왔다. 말도 제대로 하지 못하는 아이가 얼마나 신이 났는지 싱글벙글 웃기 바빴다. 이렇게 좋아하는데 자주 데려와 주지 못해 미안한 마음만 들었다.우리 지영이는 엔젤만증후군을 앓고 있다. 간단한 단어 몇 개만 내뱉을 수 있고 가끔 소리를 지르거나 몸을 제어하기 힘들어 주변의 도움 없이는 일상생활도 어렵다. 무의식중에 돌발행동을 하기도 한다.오늘도 그랬다. 갑자기 내 손을 뿌리친 지영이가 뒤에서 걸어오던 아이의 손을 쳤다. 아이 아빠의 얼굴빛이 달라졌다. 놀란 마음에 얼른 고개를 숙였다. 아이가 몸을 제어할 수 없어 그랬다고 설명했다. 그런데도 그 아이 아빠는 지영이가 일부러 그랬다고 생각했나 보다. 나를 한번 훑어보더니 “왜 이런 아이를 여기 데리고 왔어요. 다른 사람한테 민폐잖아요” 소리친다. 할 수 있는 게 없어 지영이의 손을 붙들고 죄송하다고 고개만 숙였다. 혹시 지영이가 알아듣는 건 아닐지, 행복한 시간을 만들어주려다 상처만 준 건 아닐지 얼마나 속이 상했는지 모른다.처음도 아닌 이런 상황이 매번 우리 가족을 힘들게 한다. 어느 날 지영이를 데리고 마트에 갔다가 다른 아이와 부딪치게 됐다. 그 아이 엄마는 “장애를 가진 애를 데리고 마트에 오면 어떻게 해요. 집에나 있을 것이지”라며 소리쳤다. 화가 났지만 “아이가 아파서 그런 거니 이해해달라”는 말밖에 할 수 없었다. 화를 내봤자 돌아오는 건 더 큰 냉대였기 때문이다.바닷가 근처 식당에 갔던 어느 날, 지영이가 갑자기 소리를 질렀다. 증상이 발현된 것. 주변 사람들이 웅성거리더니 한 아저씨가 지영이를 향해 입에 담지 못할 욕을 했다. 살면서 처음 들어보는 날 선 말들. “어떻게 그럴 수 있어요” 따졌지만 “저런 애를 데리고 온 당신 잘못이지”라는 더 큰 면박이 돌아왔다. 지영이가 고개를 푹 숙였다. 그곳에서 언쟁을 벌이는 건 지영이에게 더 큰 상처가 될 것 같았다. ‘우리 지영이는 다른 사람과 다르지 않아요. 조금 특별합니다’라고 말해도 이해받을 수 있는 세상이 올까. 어느 순간부터 우리 아이에게 관심이 없는 사람들을 좋아하게 됐다.■ 설윤경(가명·27·여주)씨의 일기 “주변의 오해로 일상이 망가졌어요”<figure><img src="https://scsgozneamae10236445.cdn.ntruss.com/data2/content/image/2024/07/24/.cache/512/20240724580279.jpg" /></figure>오늘 회사를 그만뒀다. 몇 번의 도전 끝에 입사한 지 8개월 만이다.매번 졸다가 지각하는 나를 보고 주변 사람들은 ‘의지박약’이라고 했다. 긴장하면 나타나는 발작 증세 때문에 중요한 발표는 번번이 망쳐버렸다. 직장 상사의 쓴소리에도 꾹 참고 버텼지만 한계가 왔다. 더 이상 남들에게 피해를 주고 싶지 않다는 생각과 더 이상 내 마음에 상처를 남기고 싶지 않다는 생각이 공존한다. 이곳에 취직하기 위해 노력했던 순간이 주마등처럼 스친다.어디서부터 잘못된 걸까. 나는 언제까지 이렇게 살아야 하는 걸까.시작은 중학교 2학년 때였던 것 같다. 나는 늘 피곤했다. 잠을 아무리 많이 자도 수업 시간이면 잠이 쏟아졌다. 친구랑 대화하다가도 순간적으로 잠에 들어 무슨 이야기를 했는지 기억하지 못했다. 잠 때문에 친구들과의 약속을 번번이 어기게 됐다. 그렇게 친구들은 하나둘 내 곁을 떠났다.학창 시절 내내 ‘친구의 말을 무시하는 이상한 애’라는 수식어가 따라다녔다. 가장 친했던 친구도 잃었다.그 친구는 내게 “너는 나를 친구로 생각하는 게 맞냐. 실망이다”라고 말했다. 억울했지만 나는 아무 말도 할 수 없었다. 나도 내가 답답했다.나는 자책만 하면서 지냈다. 자존감은 점점 떨어졌다.학창 시절의 경험은 대학에서도 이어졌다.친구를 사귈 수 없었다. 주변의 시선이 무서워서, 다시 또 사랑했던 친구를 잃을까 봐 나 스스로를 사회로부터 격리시켰다. 무기력했다. 아무도 나를 바라봐주지 않았으면 좋겠다고 생각했다. 내 20대를 이렇게 방 안에서만 보낼 수 없어 몇 번의 도전 끝에 나선 사회였는데....여전히 현실의 벽은 높았다.기면증이라고 말해봤자 소용이 없었다. 기면증이 희귀질환이라는 걸, 갑자기 쓰러져 위험한 상황에 놓일 수 있다는 걸 이해하는 사람은 없었다. 그저 잠이 조금 많은 병 정도로 생각했다. 시도 때도 없이 찾아오는 졸음으로 인해 낙인이 찍힌 채 살아가는 내 고통을 알아줄 사람이 있을까. 이해해 줄 사람은 있을까.■ 김종규(가명·52·용인)씨의 일기 “더러운 사람 아닙니다... 옮지도 않아요”<figure><img src="https://scsgozneamae10236445.cdn.ntruss.com/data2/content/image/2024/07/24/.cache/512/20240724580281.jpg" /></figure>일기장을 편 게 얼마 만인지. 그동안 추억하고 싶은 날이 없어 일기를 쓰지 않았는데 오늘은 그동안 손발바닥농포증, 판상형 건선으로 힘들었던 지난날이 스쳐 일기장을 폈다.온몸을 뒤덮은 염증, 1~2㎜ 정도의 작고 투명한 수포, 시간이 지나 노란 고름까지 들어찬 몸. 처음 증상이 나타난 일곱 살 때부터 평생을 그렇게 살았다. 나는 진단을 받은 후로 한 번도 반바지와 반팔을 입은 적이 없다. 그래서 내게 가장 괴로웠던 건 학창 시절 80명에 달하는 반 친구들이 속옷만 남기고 옷을 홀딱 벗은 채, 한 공간에 있어야 하는 신체검사였다.그날이면 학교에 가기 싫다고 울고불고 난리를 쳤다. 부모님은 선생님께 친구들이 없을 때 검사해 달라고 부탁하셨지만, 그때는 그런 부탁이 통하지 않을 때였다. 80명의 친구 앞에서 옷을 벗어야 했다. 내 몸을 본 친구들이 웅성거리던 모습, 한 친구가 “너 이거 옮기는 거 아니야?”라고 묻던 그 말은 아직도 내 기억에 생생하다.어찌 학창 시절뿐이랴. 사회에 나와서도 서류전형을 통과했다가 면접에서 떨어지길 반복했다. 면접관들은 “마케팅이나 영업에 부적절하다”고 잘라 말했다. 어디에서도 나의 겉모습을 편견 없이 봐주는 곳은 없었다.지금도 상황은 다르지 않다. 여전히 내게는 차별적인 시선이 따라다닌다. 식당이나 미용실에서 각질이 떨어진다는 이유로 입장을 거부당한 적도 있다. 그들은 “주변 사람들이 더러워 하기 때문에 우리 가게는 이용할 수 없다”고 아무렇지 않게 말했다.고립된 나는 폭력적이고 공격적인 성향이 나타나기도 했다. 자존감은 떨어졌다. 하루하루 불안했고 우울했다. 극단적인 생각이 들 때도 있었다.45년이다. 편견과 차별 속에 살았던 세월. 지금 내가 바라는 건 한 가지다.나를 포함한 희귀질환자들이 왜곡된 시선 속에 살지 않는 것, 사람들의 인식이 달라져 당당히 세상에 나와 함께 어울리는 것이다. 경기α팀<div style="position:relative;width:100%; height:0; padding-bottom: 56.25%;"><iframe allowfullscreen="" src="https://www.youtube.com/embed/-iDV9qDPkSs" frameborder="0" style="width:100%; height:100%;top:0; left:0; position:absolute"></iframe></div>※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.© 경기일보(www.kyeonggi.com), 무단전재 및 수집, 재배포금지 </div>

냉혹한 주변 시선에 힘들어...희귀질환자들, 사람들의 인식 달라졌으면. 희귀질환자들은 겉으로 드러나는 증상이 없으면 없는 대로, 있으면, 있는 대로 고충을 겪어야 했다. 경기일보가 만난 희귀질환자들은 평생을 가져가야 할 몸의 고통보다 주변의 냉혹한 시선이 주는 고통이 더 힘들었다고 했다. 일일이 설명하지 못한 채 쌓여가는 오해는 이들을 더욱 고립시켰다.

[영상] 날마다 따가운 시선과 사투… 병마보다 더 큰 고통 [고통의 굴레, 희귀질환⑦]

<div><figure><img src="https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202407/26/8375867c-aeac-4879-aa56-82ba93f37946.jpg" /></figure>1938년 인도 남부 첸나이에서 태어난 한 여성이 20대에 미국 UC버클리대로 유학을 간다. 민권 운동에도 적극 참여했는데 이때 자메이카 출신 흑인 유학생을 만나 결혼했다.민주당 대선 후보로 유력한 카멀라 해리스 미국 부통령의 어머니인 샤말라 고팔란 얘기다. 두 딸에겐 카멀라와 마야라는 인도식 이름을 지어줬다. 부부는 어린 카멀라를 데리고 시위에 나가기도 했다.고팔란은 아이들이 어렸을 때 이혼해 싱글맘으로 두 딸을 키웠다. 어머니는 카멀라에게 이런 얘기를 했다고 한다. “네가 많은 일을 하는 첫 번째 사람이 될 수도 있지만, 마지막 사람이 되지는 않도록 해.” 어떤 성취가 계속 이어져야 한다는 의미다.<figure><img src="https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202407/26/f3022395-49d5-47d4-bec9-b0f6151109bf.jpg" /></figure>인도 출신 어머니 밑에서 자랐지만 흑인 정체성을 가졌다. 2009년 작고한 그의 어머니 역시 두 딸이 미국에서 흑인으로 살아야 한다는 것을 인정했다고 한다. 하지만 아버지를 자주 언급하지 않는다. 아버지 도널드 해리스는 좌파 경제학자로 스탠퍼드대 명예교수다.카멀라는 UC헤이스팅스 법대(로스쿨)를 졸업하고 검사의 길을 걷다가 정치에 뛰어들었다. 친인척 중엔 법조인 출신이 많다. 동생 마야 해리스는 스탠퍼드대 법대를 나온 시민운동가·정치평론가다. 언니의 선거 운동을 이끌기도 했다. 마야가 10대에 낳은 딸 미나 해리스도 하버드대 법대를 나왔으며 연극 제작자로 활동하고 있다.<figure><img src="https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202407/26/76af7b20-df00-4cda-a923-b3a6a4db041a.jpg" /></figure>카멀라의 남편 더글러스 엠호프는 유대인으로 엔터테인먼트업계 변호사로 활동했다. 마야의 남편 토니 웨스트는 오바마 행정부에서 법무부 차관을 지낸 흑인 변호사로 현재 우버 수석 부사장이다. 해리스가 당선되면 주목해야 할 사람들이다.</div>

1938년 인도 남부 첸나이에서 태어난 한 여성이 20대에 미국 UC버클리대로 유학을 간다. 민권 운동에도 적극 참여했는데 이때 자메이카 출신 흑인 유학생을 만나 결혼했다.

법조인이 많은 해리스의 가족

<div><figure><img src="https://tr.xza.kr/imgdata/tr_xza_kr/202407/20240725172422-56272.jpg" /></figure>[케이에스피뉴스=양건영 의학전문기자 kspa@kspnews.com] 보건복지부는 2024년 7월 25일 13시 국립장기조직혈액관리원(원장 장호연)에서 '제8대 희망의씨앗 생명나눔 홍보대사' 위촉식을 개최하여, 배우 남윤수와 인플루언서 성해은을 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다.남윤수는 넷플릭스 ‘인간수업’ , KBS2 ‘연모’ 등에 출연했으며 SBS ‘오늘의 웹툰’에서 구준영 역(주연)으로 열연하며 인기를 얻었다. 최근 KBS2 ‘편스토랑’ , MBC ‘나혼자산다’ 등을 통해 가족에 대한 깊은 애정을 드러냈고, 지난달(2024년 6월) 가족에게 신장을 기증하며 생명나눔을 직접 실천했다.남윤수는 “기증을 하는 과정에서 장기 및 인체조직기증에 대한 가치를 몸소 느꼈으며, 우리나라에서 이식을 기다리는 분들에 비해 기증자가 부족하여 기증활성화가 절실하다는 이야기를 접하게 됐다” 라며 “뇌사장기기증이 더욱 확대되어 이식을 기다리고 있는 분들에게 큰 희망이 되길 바란다”라고 위촉소감을 밝혔다.성해은은 ‘22년 TVING ’환승연애2’ 프로그램으로 얼굴을 알렸으며, 현재 인플루언서 및 유튜버로 활동하고 있다. ’23년 생명나눔 공익광고 ‘장기기증, 뿌듯함을 예약하세요’에 메인모델로 출연하며 생명나눔에 대한 긍정적인 인식 제고에 이바지했다.실제 ‘23년 생명나눔 공익광고(장뿌예)는 유튜브 통합 조회수 170만회를 달성했고 공익광고 송출과 함께 다양한 캠페인을 실시한 결과 신규 기증희망등록자 수가 전년 대비 대폭 증가했다.이밖에도 성해은은 개인 SNS 채널을 통한 지속적인 생명나눔 홍보와 공익광고 출연료 전액을 뇌사장기기증자 유가족 학비로 기부하는 등 생명나눔에 대한 의지를 보였으며, 장기기증에 대한 긍정적인 인식 제고를 위해 홍보대사에 위촉하게 됐다. 남윤수와 성해은은 희망의씨앗 생명나눔 홍보대사로서 ▲생명나눔 대국민 홍보 포스터·영상 제작 ▲온오프라인 생명나눔 홍보 사업 ▲기타 생명나눔 홍보대사로서의 활동 등에 참여할 예정이다. 보건복지부 국립장기조직혈액관리원 장호연 원장은 “나눔을 몸소 실천한 두 분을 생명나눔 홍보대사로 위촉하게 되어 감사하게 생각한다”라며, “많은 분들에게 생명나눔의 의미가 잘 전달될 수 있도록 두 분이 적극 노력해주시기를 바란다”라고 당부했다.장기등 기증희망등록은 보건복지부 국립장기조직혈액관리원 누리집, 우편, 팩스, 등록기관 방문 등 다양한 방법을 통해 편리하게 참여할 수 있다.</div>

[케이에스피뉴스=양건영 의학전문기자 kspa@kspnews.com] 보건복지부는 2024년 7월 25일 13시 국립장기조직혈액관리원(원장 장호연)에서 '제8대 희망의씨앗 생명나눔 홍보대사' 위촉식을 개최하여, 배우 남윤수와 인플루언서 성해은을 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다.

보건복지부, 남윤수·성해은 희망의씨앗 생명나눔 홍보대사 위촉

▶양순득 씨 별세, 이명호(부산국제금융진흥원 원장)씨 모친상 = 21일, 거창장례식장 2층 특실(055-944-4444), 발인 23일, 경남 거창 선영. "딸이 오피스텔서 신혼시작해 눈물나"…예비사위에 비수꽂은 예비장모

[부고]이명호(부산국제금융진흥원 원장)씨 모친상

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보건복지부, 남윤수·성해은 희망의씨앗 생명나눔 홍보대사 위촉

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