남편 남긴 돈 세상에 뿌렸다, 션도 놀란 ‘5억 기부자’ 정체

어느날 루게릭이 찾아왔다

한 사람은 루게릭 환자를 위한 요양병원을 짓는 데 거액을 기부했고, 다른 한 사람은 루게릭병에 걸린 아버지의 투병기를 만화 일기로 펴냈다. 이들이 담담히 들려준 이야기에서 중증 희귀질환자, 넓게는 타인과 함께 살아가는 법을 배울 수 있었다.

송애라(69·미국식 이름 오애라)씨는 세계 최초의 루게릭요양병원인 ‘승일희망요양병원’의 고액 기부자다. 6년에 걸쳐 5억원을 내놨다. 개인으로는 승일희망재단 이사장 겸 대표인 가수 션 다음으로 기부벽 가장 높은 곳에 이름을 올렸다. 미국에 살던 그녀가 한국의 루게릭요양병원에 선뜻 수억원을 쾌척한 이유는 뭘까.

만화가 ‘긍씨’(34·본명 박은선)는 아버지 ‘별씨’(71)의 루게릭병과 함께하는 삶을 웹툰으로 그려 2020년부터 인스타그램에 연재하고 있다. 2023년에는 그림과 글을 모아 『우리 오늘도 살아 있네?』라는 제목의 책을 냈다. 아버지의 병이 진행되던 중 자신도 갑상선암 수술을 했다. 불행을 고마움으로 받아들이기까지 과정이 쉽지 않았지만, 지금은 수술 자국을 ‘장수 목걸이’라 부를 만큼 긍정파가 됐다.

나 혹은 내 가족이 중병에 걸리면 남을 돌아볼 여유가 없다. 또 숨고, 움츠러들어 사회와 소통을 끊게 마련이다. 하지만 두 사람은 나의 아픔을 세상에 알리고, 다른 이의 아픔까지 보듬었다. 이들의 선한 마음과 긍정 기운으로 나와 주변을 돌아볼 수 있는 여유를 찾아보면 어떨까.

6화는 ‘나눔’과 ‘공유’에 관한 이야기다. 송애라씨, 긍씨와 함께 젊은 ‘기부 베테랑’ MC이슈, ‘백만 프로젝트’를 이끄는 김민우씨도 소개한다. 이들은 10년 넘게 마이크를 잡고, 자전거를 타며 자신이 잘하는 재능으로 밝은 에너지를 내뿜고 있다.

이런 관심이 모여 승일희망요양병원이 탄생했다. 지난주 5화에서 환자들의 존엄성을 지켜주기 위해 꼭 필요하다고 한 ‘대소변 자동처리’ 로봇 비데는 스타트업 큐라코의 ‘케어 비데’다. 일본에서는 노인장기요양보험인 개호보험에 등록돼 90%의 공적급여 지원을 받고 있지만, 국내에서는 보험 적용이 안 된다.

이 기기는 서울시립요양원 11곳에 지원되고 있다. 승일병원이 있는 경기도와 용인시는 예산이 부족해 지원이 어렵다고 한다. 건물은 지어졌지만, 높은 인건비와 간병비 일부 지원에 따른 운영비 부족으로 어려움을 겪는 승일희망재단은 기업과 많은 분의 관심을 기다리고 있다.

■ 어느날 조용히 입금된 1억원

■ “이 돈은 내 것 아닌 ○○ 것”

■ 누구에게든 찾아오는 ‘이것’

■ “세상엔 당연한 게 하나도 없다”

■ 새로운 슬픔 대신 새로운 적응

(+) ‘간병 가족을 위한 정신과 전문의의 조언’ 웹툰(*본문에서 이어집니다)