‘희귀’한 만큼 병명도 생소하다. 최근 방송을 통해 희귀병 투병 소식과 근황을 알려 안타까움을 자아낸 스타들이 있다.
지난 18일, 농구선수 출신 한기범은 유튜브 채널 ‘정호근쌤의 인생신당’에 출연해 자신의 인생담을 털어놓았다. 영상에서 그는 “아버지와 남동생이 같은 병으로 세상을 떠났다. 아버지가 40대, 남동생도 40대에 일찍 하늘나라에 갔다”고 밝혀 안타까움을 자아냈다.
특히 그의 남동생은 회사에서 심장마비로 급사했다고 한다. 이후 한기범은 유전병을 의심해 검사를 했고, 의사로부터 ‘100% 죽는다’는 말을 들었다고 밝혔다.
그가 앓은 ‘마르판 증후군’은 눈, 골격, 가슴 등 다양하게 나타나는 질병이다. 링컨 대통령 역시 이 증후군을 투병했던 것으로 전해진다.
병명을 알게된 한기범은 “그 자리에서 바로 수술해서 저는 살았다. 남동생 덕에 산 것”이라며 심장 수술을 2번 받았다고 고백했다.
그룹 인피니트의 남우현은 희귀암을 투병했다는 소식을 알린 바 있다.
그는 지난해 11월 첫 번째 솔로 앨범 발매를 앞두고 진행된 인터뷰에서 암 투병 사실을 고백해 화제를 모았다. 지난해 4월 말 즈음 수술을 받은 남우현은 “100만명 중 1명 걸릴까 말까 한다고 하더라”라며 기스트암 판정을 받은 당시를 회상했다.
그가 투병한 기스트암은 식도에서 항문까지 위장관 내에 발생하는 암으로 점막 등에 생기는 일반 암과는 달리 근육층에 발생한다.
이후 남우현은 한 웹예능에 출연해 투병 심경에 대해 전하기도 했다. 그는 “아픈 것보다 정신적으로 괴로웠다. 진짜 수술하고 일주일은 제정신이 아니었다”고 밝히면서도 “최근까지 굉장히 힘들었다가 지금은 회복이 많이 돼서 축구도 하고 앨범도 냈다”며 건강해진 근황을 알렸다.
또 가수 이홍기 역시 희귀질환을 앓은 후의 근황을 전했다. 지난 7월, 이홍기는 코미디언 송은이가 운영하는 유튜브 채널에 출연해 건강 상태를 알렸다.
영상에서 송은이는 이홍기의 엉덩이 상태를 물으며 “우리 홍기가 종기로 유명하다”고 입을 열었다. 앞서 이홍기는 ‘화농성 한선염’이라는 질환을 오랜 시간 앓았던 것. 그는 지난해 12월 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 채널에 출연하기도 했다.
그가 투병한 화농성 한선염은 진단 받는 데에 시간이 걸리고, 통증과 잦은 수술이 동반되며 일상생활에 방해가 되는 질환으로 알려져 있다. 중학교 때부터 해당 질환을 가지고 있었던 이홍기는 “세상에 모든 돌덩이가 제 엉덩이에 있는 거 같다”고 솔직하게 털어놨다.
이홍기는 예방을 잘한 덕에 증상이 덜하다는 근황도 전하면서도 “내 엉덩이에 지금도 다 상처, 수술 자국밖에 없다. 다 죽은 살들”이라고 해 걱정을 자아냈다.
