[국민청원] "NMOSD 환자 신속한 신약 급여 및 치료제 선택권 보장해야"

21일 국회 국민동의 청원 게시판에는 '시신경척수염 범주질환(NMOSD) 재발을 방지하기 위한 신속한 신약 급여 및 치료제 선택권 보장에 관한 청원'이 게시됐다.

게시자는 청원의 취지에 대해 "NMOSD는 단 한 번의 재발로도 실명이나 마비 같은 돌이킬 수 없는 장애로 이어질 수 있는데 재발률 0%의 신약이 허가되어 있음에도 급여 지연으로 환자들이 고통 속에 방치되고 있다"고 말했다.

이어 "딸은 오진으로 효과 없는 치료를 받으며 황금 같은 시간을 잃었고 지금은 시각장애와 지체장애를 겪고 있다"며 "환자에게 맞는 치료제 선택권을 보장하고 진단 직후부터 효과 높은 치료제를 사용할 수 있도록 기준을 개선해야 한다"고 호소했다.

그러면서 "국가가 이제는 NMOSD 환자들의 절박한 현실에 응답해 주어야 한다"며 "환자들이 더 이상 재발의 두려움 속에 방치되지 않도록 제도의 실질적인 개선이 필요하다"고 강조했다.

한편 현재 해당 청원은 27일 오후 3시 기준 1,050명의 동의를 얻었다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83D37250C7404EE064B49691C6967B

국민동의청원 접수절차는 청원서 등록 이후 30일 이내에 100명의 찬성을 얻어야 공개되며, 공개된 후 30일 이내에 5만 명의 동의를 얻어야 위원회에 회부된다. 조건 미달시 자동 폐기된다.

[전국매일신문] 이현정기자

hj_lee@jeonmae.co.kr

저작권자 © 전국매일신문 - 전국의 생생한 뉴스를 ‘한눈에’ 무단전재 및 재배포 금지