질병청, 75개 국가관리대상 희귀질환 신규 지정

상세불명 다발경화증 등 선정

올해 국가 관리 질환 '1389개'

산정특례 적용, 의료비 부담↓

[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 재발 완화형 다발경화증 등 74개 희귀질환이 국가관리 대상으로 신규 지정됐다.

질병관리청은 희귀질환자에 대한 진단·치료지원 등을 강화하기 위해 75개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다고 27일 밝혔다.

질병청은 2018년부터 국가관리대상 희귀질환을 정하고 있다. '희귀질환 헬프라인' 누리집을 통해 신규 신청을 받고 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 지정한다.

올해 75개 질환이 추가 지정됨에 따라 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1314개에서 1389개로 늘어난다. 신규 지정된 질환은 재발 완화형 다발경화증, 상세불명의 다발경화증, 거대세포동맥염, 선천성 기능성 단장 증후군 등이다.

희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용된다. 희귀질환 산정특례 적용 시 환자는 요양급여비용총액의 10%에 해당하는 본인부담금만 내면 된다. 기준 중위소득140% 미만의 대상자는 질병청에서 본인부담금의 일부를 지원한다.

임승관 질병관리청장은 "국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계해 나갈 것"이라며 "희귀질환자와 가족 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 희귀질환 국가 관리체계를 지속적으로 강화하겠다"고 강조했다.

sdk1991@newspim.com