'희귀질환 치료제' 자가수입 면세법안 발의… "약값 3억원에 세금만 5400만원"

희귀난치성 질환을 앓는 환자가 국내 유통되지 않는 필수의약품을 자가 수입할 때 부과되는 관세·부가가치세를 면제하는 법 개정안을 더불어민주당에서 발의했다. 환자들이 고가의 치료제를 직접 수입하면서 연평균 10억원에 달하는 세금까지 내야 하는 부담을 줄인다는 목적이라는 설명이다.

국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사인 강선우 의원은 23일 국회에서 기자회견을 열어 이 같은 내용을 담은 관세법, 조세특례제한법 개정안을 대표발의했다고 밝혔다. 현재 국내에서 구할 수 없는 희귀난치성 질환 치료제의 경우, 환자 본인이 병의원 진단서·처방전을 첨부해서 한국희귀·필수의약품센터를 통해 직접 수입하고 있다. 현행법상 환자가 직접 수입한 의약품은 일반 수입품과 동일하게 8%의 관세와 10%의 부가가치세를 물어야 한다.

강 의원은 “희귀난치성 질환자와 가족들은 치료를 포기하지 않기 위해 자가의약품을 찾아 나선다. 그들에게 세금은 단순한 비용이 아니라 생명을 가로막는 벽”이라고 주장했다. 실질적으로 대부분의 환자가 의약품 가격 외에 과중한 세금을 부담하는 실정이다. 2016년~2024년 환자 개인이 부담한 관세는 약 25억 6000만 원, 부가가치세는 약 68억 8000만 원에 이르며 둘을 합하면 연평균 약 10억 원 이상의 세금을 내는 셈이다. 이날 기자회견에 참석한 한 희귀질환자 가족은 “약값만 연 3억 원인데 세금이 5400만 원에 달한다”며 “하루라도 빨리 법안이 통과돼 실질적인 부담이 줄기를 바란다”고 호소했다.

강 의원은 “희귀난치성 질환자와 그 가족에게 자가의약품은 간절한 생명줄”이라며 “관세와 부가가치세를 면제받을 수 있도록 법 개정에 힘을 실어달라”고 말했다. 그는 법안을 발의하기 위해 국회의원 299명 전원에게 서한을 보내 공동발의에 참여해 달라고 요청했으며 그 중 109명이 이름을 올렸다. 기자회견에 참석한 김윤 더불어민주당 의원은 “그간 희귀난치성 질환자분들의 건강권은 국가가 매긴 세금이 높고 두터운 장벽 앞에 매번 좌절할 수밖에 없었다. 이제 그 현실을 바꿔야 할 때”라고 말했다.

이번 개정안은 향후 국회 기획재정위원회 심사를 거쳐 본회의에 상정될 예정이다.