1987년 이리시(현 익산)서 태어난 프랑스 입양 장성탄씨, 치명적 불면증 앓아 '생명 위험'
당시 친생모 미용사⋯유전자 정보 절실하지만 아동권리보장원, 친생부모 정보 제공 난색
옛 이리시(현 익산시)에서 태어난 해외 입양인이 불치병을 앓고 있어 친생부모를 찾는다는 사연이 가슴을 울리고 있다.
주인공은 마티유 성탄 푸코(38·한국명 장성탄) 씨로 태어난 지 4개월 만에 1987년 4월 프랑스로 입양됐다.
장 씨가 앓고 있는 병은 '치명적 불면증(Fatal Insomnia)'으로 고용량의 수면제를 먹어도 잠들지 못하는 희귀성 질환이다. 발병하면 전혀 잠을 자지 못해 정신적 기능이 악화되고 협응 능력이 상실되다가 몇개월에서 몇년 이내에 사망에 이를 수 있다고 한다.
17일 연합뉴스 등에 따르면 현재 장 씨는 잠을 못 자는 '치명적 불면증'을 앓고 있는 것으로 보이며 근본적인 치료방법이 없는 것으로 알려졌다. 장 씨가 정확한 질환 진단과 함께 치료 등에 대한 국가적 지원을 받기 위해서는 가족성 유전 질환인지 여부를 최종적으로 확인하는 친생부모의 유전자 검사 결과가 필요하다.
특히 장 씨는 3세의 딸과 1세의 아들을 두고 있으며 자녀들 역시 유전병을 갖고 있을 가능성이 커서 조기 진단과 예방적 치료가 필요한 상황이다.
이러한 이유로 장 씨와 부인인 로리안 시몬(41) 씨는 지난해 8월부터 한국의 친부모를 애타게 찾고 있다.
입양 당시 친생모는 20대 초반의 미용사였고, 친생부는 20대 후반의 무직이라고 입양기관에 기록돼 있다.
하지만 친생부모의 유전자 정보를 확보하기는 어려운 상태다. 장 씨 등이 치료를 위해 아동권리보장원(NCRC)에 인적 정보 요청을 했으나 거부를 당했기 때문이다.
아동권리보장원은 입양특례법 36조에 따라 친생 부모의 동의 없이 인적정보를 제공할 수 없다는 입장이다.
이와 관련 몽테뉴해외입양연대는 지난 12일 서울 중구 아동권리보장원 앞에서 시위를 벌이고 당국이 적극적으로 나서야 한다고 촉구했다.
이날 단체는 "자신을 낳은 친생부모에게 유전정보 제공을 요청하는 것이 도대체 얼마나 사생활을 침해하는 것인가"면서 "이런 요구를 당국이 거부하는 것은 비인간적이고 비상식적인 행위"라고 비판했다.
그러면서 "정부와 우리 사회는 입양인 문제를 외면해서는 안 된다"면서 "한 사람 한 사람의 삶을 존중해야 국가와 사회에 대한 믿음이 생긴다"고 했다.
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육경근 ykglucky@jjan.kr
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