폭설이 내린 29일 서울 광화문 광장. 전요셉씨는 마중 나온 네 살배기 딸 사랑이에게 다급히 핫팩을 건넸다. "이게 뭐야?" 아빠 등에 걸린 플래카드를 가리키며 묻는 사랑이에게 전씨는 "예쁜 편지"라며 환하게 웃었다. 이를 지켜보던 아내 이상아씨는 연신 눈물을 훔쳤다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병 환자다. 여자아이의 경우 5000만분의 1 확률로 발병하는 이 병은 근육이 서서히 퇴행해 결국 호흡 기능까지 상실하게 된다. 유일한 치료제인 미국의 '엘레비디스'는 46억원대 고가 약물이다.
치료비 마련을 위해 전씨는 지난 5일 부산을 출발, 서울까지 걷기 행진을 시작했다. SNS를 통해 그의 사연이 알려지면서 24일간의 대장정 동안 13억7000만원의 후원금이 모였다.
740km를 걸어 마침내 광화문에 도착한 전씨는 "계란으로 바위 치기 같았지만, 한분 한분이 작은 빛을 보태주셔서 여기까지 올 수 있었다"며 감사의 뜻을 전했다.
그는 "진행성 근육병 환자들은 오늘이 가장 건강한 날"이라며 "하루빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험 적용이 되어 더는 절망하는 환우가 없기를 바란다"고 호소했다.
전씨는 사랑이를 바라보며 "아빠도 슬프고 괴롭지만, 네가 우리 딸이 되어줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠 엄마의 보물이야. 사랑해"라며 눈시울을 붉혔다.
모금된 후원금은 사랑의열매를 통해 사랑이의 치료비로 사용될 예정이다. 사랑의열매 측은 추가 모금도 진행할 계획이라고 밝혔다.
한편 일부 고가 유전자 치료제는 건강보험이 적용되고 있으나, 엘레비디스는 아직 국내 미도입 상태다.
