“만 14세 이상 본인 동의 필수”··· 정부, 유전자검사 오남용 막는다

이르면 내년부터 만 14세 이상 청소년은 부모뿐만 아니라 본인도 직접 동의해야 의료기관이 아닌 곳에서 실시하는 유전자 검사를 받을 수 있게 될 것으로 보인다.

7일 보건복지부의 ‘미성년자 대상 DTC 유전자 검사 가이드라인 연구’ 보고서에는 이 같은 내용이 담겼다. 현재는 소비자 직접 의뢰(DTC) 유전자 검사 시에 미성년자 대상 검사와 관련한 명확한 기준이 없어 청소년 본인 동의 없이도 시행 가능하다. 정부는 미성년자의 자기 결정권을 존중하고 유전자 정보의 오남용을 막고자 청소년 본인 동의를 포함한 새로운 가이드라인 도입을 추진한다고 밝혔다.

전문가들은 보고서에서 개인정보보호법상 정보 주체가 스스로 개인정보 처리에 동의할 수 있는 나이인 ‘만 14세’를 미성년자 DTC 검사의 기준 연령으로 제시했다. 검사를 위해서는 미성년자 본인과 법정대리인(보호자) 모두의 동의를 받아야 한다. 보고서는 유전자 정보의 주체인 미성년자의 의사를 최우선으로 존중해야 한다는 점을 분명히 했다.

가이드라인은 검사 항목도 엄격하게 제한했다. ‘미성년자에게 유익한 정보를 전달할 수 있는가’가 기준이 됐다. 전문가 위원회는 비만, 혈압, 혈당, 콜레스테롤 등은 생활 습관 개선을 통해 예방 및 관리가 가능한 항목으로 보고, 긍정적으로 검토했다. “개인의 유전정보를 토대로 맞춤형 건강관리 전략을 수립하거나, 생활습관의 개선 등을 유도할 수 있다는 점에서 질병 예방 및 건강 증진에 기여할 수 있다”는 의견이다.

반면, 탈모·피부색·체질량지수 등 외모 관련 항목이나 니코틴·알코올·카페인 대사 능력처럼 미성년자에게 불필요하거나 호기심을 유발할 수 있는 항목은 제외된다. 보고서는 “성인기 이후 영향을 미치는 항목은 일반적으로 제한되며, 특히 외모, 취향, 성격 등 비의학적 항목에 대한 검사는 신중한 접근이 필요하다”고 밝혔다.

이 같은 가이드라인은 유전자로 인생이 결정된다는 ‘유전자 결정론’적 오해를 막고, 검사 결과로 발생할 수 있는 정신적·심리적 부작용을 예방하기 위해 필요하다. 보고서는 가칭 ‘미성년자 대상 DTC 유전자 검사 항목 선정위원회’를 신설해 항목을 별도로 심의하는 방안을 정부에 제안했다.

새 가이드라인은 DTC 유전자 검사의 신뢰도는 100%가 아니며, 질병의 진단이나 의학적 조언을 대체할 수 없다는 점을 소비자에게 설명하기 위한 ‘검사 전 교육’ 절차도 필수로 포함하는 내용을 담았다. 검사 결과 제안 시에는 전문가와 직접 대면하거나, 유선 설명을 하는 것을 필수화하는 방안도 제안했다.