최용재 소청병협 회장 "만성질환 환아, 산정특례 적용 범위 확대해야"

비급여 항목인 특수치료, 신약 가격 등으로 젊은 부부 울상

"만성질환 환아 가정...저출산 시대에 정부 지원 부족으로 파탄"

[의정부=뉴스핌] 조준경 기자 = "산정 특례를 어른들과 똑같은 기준으로 적용해버리는 게, 저출산 시대에 맞는 정책입니까?"

최용재 대한소아청소년병원협회 회장은 지난 6일 경기도 의정부 의정부튼튼어린이병원에서 뉴스핌과 만나 "산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 크며 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 한다"고 설명했다.

만성질환 환아의 경우 기존 정책인 산정특례 제도만으로는 돌보기가 부족해 특례적용 범위 확대를 비롯한 정부의 정책 개발과 지원이 추가적으로 이뤄져야 한다는 것이다.

◆ "만성질환 환아 위한 대책 마련 필요"

소아 만성 질환자는 주로 선천적이거나 장기적인 치료가 필요한 질환을 가진 환아를 의미한다. 정부는 성인과 함께 만성질환 환아의 산정특례 제도를 시행하고 있다. 문제는 환아들의 보호자가 젊은 부모들이기에, 경제적 부담이 성인 환자들보다 크다는 점이다.

최 회장은 특히 "만성질환 환아 상당수가 신생아나 영유아인 관계로 입원시 간병비를 비롯한 추가 비용이 발생해 가정 경제에 상당한 영향을 끼쳐 결국 가정이 파탄나는 사례가 일어나고 있다"며 정부의 지원 필요성을 설명했다.

최 회장은 "만성질환 환아는 장기적인 치료와 불확실한 예후로 인해 심리적 부담이 커 환자를 돌보는 가족도 정서적, 육체적으로 지치기 쉽고 장기적인 치료로 인해 사회활동이 제한됨은 물론 우울감이나 외로움을 느낄 수 있어 특별한 관심과 이들을 위한 대책 마련이 필요하다"고 강조했다.

현재 산정특례 적용 대상 소아 만성 질환자는 백혈병, 뇌종양, 림프종, 선천성 심장질환, 심부전, 만성 신부전, 신증후군, 간경화, 만성 간염, 만성 폐질환, 낭포성 섬유증, 당뇨병, 성장호르몬 결핍증, 뇌성마비, 간질, 류마티스 관절염, 루푸스, 페닐케톤뇨증, 갈락토스혈증, 지정된 희귀질환 목록에 포함된 질환 등이다.

산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만, 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 클 수 있다. 문제는 비급여 항목이다. 산정특례는 건강보험 급여 항목에만 적용되며, 비급여 항목(특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등)은 본인이 전액 부담해야 한다.

◆ "환아 입원비 지원하고 실손보험 가입 여건 돌봐야"

환아가 병원에 입원할 시 간병비, 병원 주변 숙소 비용, 교통비 등 추가 비용이 발생할 수도 있다.

최 회장은 "산정특례 적용 범위 확대 및 본인부담금 상한액 조정, 비급여 항목에 대한 지원 강화, 환자와 가족을 위한 심리 상담 및 사회 복지 서비스 제공, 정보 제공 및 교육 강화, 환자와 가족을 위한 교육 프로그램 제공, 지역 병원과 대형 병원 간 협력 강화, 간병비 지원, 소득 수준에 따른 추가 지원금 제공, 실손의료보험 산정특례 환자 보험가입 거부 개선 등이 마련돼야 한다"고 제안했다.

만성질환 환아가 일반 성인보다 더 높은 수준의 치료가 필요한 이유는 향후 인생 전반에 걸쳐 질환으로 고통받을 수 있기 때문이다.

최 회장은 "예를 들어 임신 24주 조산아로 심한 기관지 폐형성 이상으로 T4(갑상선호르몬)를 투여 중인데 이 경우는 일반적으로 가벼운 감기로 끝날 수 있는 질병임임도 중증 폐렴으로 진행될 위험이 높고 입원 치료가 필요한 상황이 자주 발생하는 한편 1회 입원시 치료 비용이 100만 원을 넘는 수준으로, 감염에 극도로 취약해 반드시 1인실을 사용해야 하기 때문"이라며, "정부는 입원할 때마다 높은 비용을 보호자가 부담해야 하는 어려움을 모른 체해서는 안 된다"고 강조했다.

만성질환 환아라는 이유로 실비보험 등 일반적인 보험 가입이 불가능한 상태인 경우도 지적됐다.

최 회장은 "실손보험은 어떻게 보자면 어머니들에게 제2의 건강보험이나 마찬가지인데, 만성질환 진단을 한번 받으면 보험을 들 수 잇는 기회나 접근권한 자체가 박탈되는 문제가 있다"며, "환아 가족들이 느끼는 박탈감이 엄청나다"고 비판했다.

최 회장은 "정부 차원에서 만성질환을 가진 소아청소년 환자의 치료비 부담을 줄일 수 있는 제도를 마련하고 1인실 사용이 불가피한 극소 저체중 출생 환아 및 중증 만성질환 환자들에게 1인실 비용 감면을 적용할 수 있도록 격리병실 정책 확대나 별도 의료비 지원 정책 마련 등의 대책이 우선적으로 필요하다"고 제언했다.

calebcao@newspim.com