2살때부터 한쪽 다리만 79㎏까지 커져…美 14세 소녀, 생명 위해 결국 절단 수술

“병명조차 없는 희귀 질환”

미국의 한 14세 소녀가 희귀 질환으로 비정상적으로 커진 다리를 절단하는 대수술을 받아 안타까움을 자아내고 있다.

23일(현지시간) 미국 매체 피플 등 외신에 따르면 재스민 라미네스(14)는 두 살 무렵부터 왼쪽 다리가 정상 범위를 벗어나 급격히 성장하는 증상을 겪어왔다. 시간이 지날수록 다리는 점점 커졌고, 결국 무게가 174파운드(약 79㎏)에 달해 스스로 걷는 것이 어려운 상태에 이르렀다.

의료진은 정확한 발병 원인을 특정하지 못했다. 가족은 “동맥과 정맥, 지방 조직, 뼈까지 모든 조직이 비정상적인 속도로 자랐다”며 “상태가 극히 드물어 공식적인 병명조차 진단받지 못했다”고 전했다.

재스민은 다리 성장 속도를 늦추기 위해 여러 차례 수술을 받았지만, 증상은 호전되지 않았다. 최근에는 해당 부위에 심각한 감염이 발생했고, 의료진은 생명을 위협할 수 있다고 판단해 결국 절단 수술을 권고했다.

지난달 미국 존스홉킨스 올 칠드런스 병원에서는 17시간에 걸친 대규모 수술이 진행됐다. 의료진은 다리를 절단하는 동시에 관련 종양 조직의 약 90%를 제거한 것으로 전해졌다.

가족은 막대한 치료비 부담을 덜기 위해 모금 플랫폼 고펀드미를 통해 후원금을 모으고 있으며, 현재까지 수만 달러가 모금됐다. 또 '재스민의 여정(Jasmine's Journey)'이라는 소셜미디어 계정을 개설해 회복 과정을 공유하고 있다.

재스민의 언니 아나스타샤 카라시요는 “재스민은 매우 강하고 용감한 아이”라며 “힘든 상황에서도 웃음을 잃지 않고 있다”고 말했다. 이어 “이번 크리스마스는 병원에서 보내지만 가족과 함께여서 외롭지 않을 것”이라고 덧붙였다.

의사들은 앞으로 재활 치료와 물리치료를 포함한 긴 회복 과정이 필요할 것으로 보고 있다. 재스민은 치료를 병행하며 새로운 일상에 적응해 나갈 예정이다.

김명선 기자 kms@etnews.com