영국의 한 수포성 표피박리증 환자가 피부암 투병 중에도 같은 질환을 앓는 이들을 돕기 위한 비영리단체 설립을 추진해 화제다.
최근 영국의 매체 더 미러 보도에 따르면 예레미야 마샬(33) 씨는 태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있다. 이 질환은 피부 단백질 결핍으로 표피와 진피가 분리돼 지속적으로 물집과 상처가 생기는 병이다.
특히 마샬 씨는 3도 화상에 버금가는 극심한 통증을 견뎌야 했다. 오른발 피부가 찢어지는 고통은 일상이 됐고, 결국 피부암 발병으로 발을 절단해야 했다. 팔꿈치에 생긴 종양도 세 차례나 제거 수술을 받았다.
현재도 4일마다 붕대를 교체하는 등 지속적인 관리가 필요한 상황이다. 고액의 치료비도 부담이다. 하지만 마샬 씨는 좌절하지 않고 오히려 비영리단체 설립을 준비 중이다. 그는 "치료법 연구를 위한 기금 마련과 함께 환우들을 돕는 단체를 만들고 싶다"고 밝혔다. 이어 "마음은 근육과 같아서 단련이 필요하다"며 "외적 치료만큼 내면의 건강도 중요하다"고 강조했다.
